¿Preservar la “discapacidad”?: una reflexión sobre la relación eugenesia-genética

Imparte: Beatriz Miranda

¿Estamos enfrentando una nueva ola de procesos eugenésicos? 

De ser así, ¿cuál es la evidencia para esta afirmación?

¿Qué relación hay entre políticas genéticas de los síndromes en el mundo y nuevas formas de eugenesia?

¿Cuáles son las posiciones desde el campo de los estudios críticos de la tecnología y de la “discapacidad” sobre una nueva ola de procesos eugenésicos?

¿Qué propuestas de reflexión y acción podrían plantearse frente al panorama que se visualiza?

En 2012 Rosemarie Garland-Thompson, académica en el campo de la ética y los estudios críticos de la “discapacidad” escribió un artículo cuya argumentación central es la urgencia y la necesidad de preservar la “discapacidad” en un mundo en que el avance de los estudios genéticos apuntaría hacia lo contrario. Cinco años después, en una mesa redonda en la que, además de Garland-Thompson y dos activistas más, participó Tom Shakespeare, académico y activista de la “discapacidad” en el Reino Unido, defendía el uso “terapéutico” de la genética y disentía de la afirmación de que estuviéramos viviendo nuevos capítulos eugenésicos. 

Siguiendo estos dos eventos, este seminario busca abrir un espacio para la discusión sobre tres preguntas centrales: ¿estamos enfrentando una nueva ola de procesos eugenésicos? De ser así, ¿cuál es la evidencia para esta afirmación? Y finalmente, ¿qué propuestas de reflexión y acción podrían plantearse frente a ello? Para ello, centraremos nuestra discusión alrededor de elaboraciones tanto teóricas como de casos sobre los tres conceptos que nos ocupan: eugenesia, genética/tecnologías reproductivas, “discapacidad”. El curso partirá de la lectura del artículo de Garland Thompson y de la revisión de la mesa redonda respecto a genética y eugenesia, mencionada anteriormente. Para de allí dar paso a una reflexión sobre qué entendemos sobre la relación eugenesia, genética y “discapacidad”, y un poco de historia centrada en casos de América Latina y el mundo. Posteriormente, identificaremos elementos de disección en las dos posiciones que se han planteado, de defensa y crítica a la existencia de nuevas formas eugenésicas hoy en día. Cerraremos el seminario con una discusión sobre el presente y futuro y sus propuestas respecto al tema.

La metodología del curso plantea una reunión de hora y media cada 15 días en zoom para hacer una introducción al tema que nos convoque. La discusión central transcurrirá en la Máquina de escribir.  Igualmente, a lo largo del seminario tendremos invitadas/invitados que nos apoyarán en la discusión al respecto. El trabajo final será un ensayo fotográfico que incorporará la reflexión de parte de la o del participante sobre un tema específico seleccionado para el mismo.

Programa

1. Introducción I: Para preservar la “discapacidad”. Una conversación a partir del texto de Rosemarie Garland-Thompson (1a reunión de Zoom)
2. Introducción II: El perfeccionamiento genético y las nuevas formas de eugenesia (conferencia disponible en youtube)
3. Conceptos claves I: eugenesia y genética
4. Conceptos claves II:  “discapacidad” (2a reunión de Zoom)
5. La curva de Bell como “normalizadora” de un supuesto perfeccionamiento humano.
6. El caso de Argentina.
7. El caso de México (3ª reunión de Zoom)
8. El caso de Brasil
9. Semana de descanso: 31 de marzo al 6 de abril
10. La vieja eugenesia y la nueva genética: ¿dos caras de la misma moneda? (5ª Reunión de Zoom)
11. Los tests pre-natales y las metas genéticas en el mundo
12. Más de 100 millones de mujeres está desaparecidas. Sobre la selección de género, “la discapacidad” y la eugenesia
13. La X frágil entre otros síntomas eugenésicos contemporáneos (6ª. Reunión de Zoom)
14. El Síndrome de Down como caso universal
15. Las nuevas tecnologías reproductivas y su relación con la eugenesia
16. Escenarios que imaginamos: compartir un avance de los foto-ensayos (Sesión final de Zoom)
17. Para cerrar: ¿qué nos llevamos y qué proponemos?

Bibliografía

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Disability Justice & Gene Editing: Exploring Multiple Perspectives

https://www.youtube.com/watch?v=dZRzc_1ma0c 

Garland-Thomson, R. (2012). The case for conserving disability. Journal of bioethical inquiry, 9(3), 339-355.

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Miranda M, Vallejo G, compiladores. Darwinismo social y eugenesia en el mundo latino. Buenos Aires: Siglo Veintiuno Editores, 115-144.

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